국가가 희귀난치성질환의 합병증 관련 정보를 표준화하여 해당 환자들에게 반드시 고지하도록 하는 내용의 '희귀질환관리법 일부 개정법률안'

더불어민주당 김민철 국회의원(의정부시을)은 12월1일 '장애인활동 지원에 관한 법률 일부 개정법률안'과 '희귀질환관리법 일부 개정법률안' 등 2건의 법안을 대표발의했다고 밝혔다.

이 두 건의 법안은 현행법 체계에서 오히려 어려움에 처한 분들의 편지를 김 의원이 읽은 뒤 시급한 입법과제로 판단하고 신속히 준비한 법안들이다.

'장애인활동 지원에 관한 법률 일부 개정법률안'은, 중증장애인인 부친이 몇 달 후에 만 65세가 되는데, 그 즉시 기존의 ‘장애인활동 지원서비스’가 중단되고 노인장기요양으로 전환되므로 스스로는 전혀 거동하지 못하시는 부친이 너무 걱정되어 눈물로 지새우고 있다는, 미국에서 거주하는 어떤 따님의 국제우편을 김 의원이 읽고 준비한 법안이다.

편지의 내용처럼, 현행법상 장애인들이 장애인활동 지원서비스를 받을 수 있는 연령은 6세 이상 65세 미만이고, 수급자가 만 65세가 되면 '노인장기요양보험법'에 따른 장기요양급여 대상자로 자동 전환되어 월 최대 480시간 이상의 ‘장애인활동 지원서비스’를 더 이상 못 받게 되는데, 자신을 돌봐줄 가족이 없는 상당수의 고령 장애인들, 특히 고령의 중증장애인들은 생명권이 위협받을 정도로 심각한 상황에 놓이게 된다.

이에, 김 의원은, “‘장애인 활동지원서비스’를 받던 장애인수급자는 65세가 되더라도 특별한 사정이 없는 한 노인장기요양으로 자동 전환되지 않고 계속해서 그 ‘장애인 활동지원서비스’를 받을 수 있도록 하는 내용을 담은 개정안을 발의했다.”고 밝혔다.

한편, '희귀질환관리법 일부개정법률안'은, 몇 년 전에 희귀난치성질환 중 하나인 베체트병을 앓고 있던 자신의 아내가 갑작스러운 합병증이 생겨 어떻게 손을 써볼 틈도 없이 이승을 하직하였는데, 당시 베체트병이 어떤 합병증을 유발하는지 사전에 주치의로부터 들었더라면 더 조심하고 더 대비했을 텐데 전혀 그런 적이 없었다며 제도적 문제점을 개선해 달라고 호소하는 편지를 받아보고 준비한 법안이다.

현행 의료법체계에서는 위험하고 난이도가 높은 수술이나 수혈, 전신마취를 하는 경우에만 의사가 환자나 보호자에게 해당 의료행위에 관한 설명을 하게 되어 있어서 현실적으로 만성 자가면역질환 등 희귀난치성질환 환자들은 별도의 설명이나 정보를 제공받지 못한 채 불시에 합병증이 발생하여 생명이 위험에 처하는 상황이 발생하기도 한다.

이에, 김 의원은, “국가(질병관리청)가 희귀난치성질환이 합병증을 병발할 수 있는 다양한 상황에 대한 지식과 정보들을 표준화하고 그 표준화된 정보를 의료인과 의료기관에게 잘 배급하고, 그들은 그 정보를 희귀난치성질환자와 보호자에게 반드시 제공함으로써 혹여 위급한 상황이 발생할 경우 그분들이 사전에 제공받은 정보를 토대로 신속하게 대처할 수 있도록 해서 환자의 귀한 생명을 한 명이라도 더 살리는 데 기여하자는 것이 이 개정안 발의의 목적”이라고 말했다.

김 의원은 “제가 정치를 할 때 가장 중시하는 것이 사회적 약자를 대변하고 공정의 가치를 실현하는 것”이라고 말하면서, “사회적 약자들의 목소리는 상대적으로 작기 때문에 저는 그분들의 목소리를 조금이라도 더 대변하고자 한다. 사회적 약자들이 소외되지 않고 살아갈 수 있는 밝은 세상을 만들기 위해 작은 실천에도 정성을 기울일 것이다. 준비한 법안들이 편지를 보내신 당사자들에게 당장 가시적인 도움을 드릴 수 있는 것은 아니지만, 제도적 개선을 통해 유사한 사례를 예방하는 데 조금이라도 도움을 줄 수 있기를 바란다.”면서 입법발의의 배경을 설명했다.