경기도의회 교육기획위원회 최경자 의원(더불어민주당, 의정부1)이 대표발의한 '경기도교육청 희귀질환 학생 지원 조례안'이 9월 7일 교육기획위원회 심의를 통과하였다.

최경자 의원은 “그동안 희귀질환 학생에 대하여 의료적 지원 외에 교육적 측면에서의 관심과 지원의 필요성이 요구되어옴에 따라 희귀질환 특성에 맞는 적절한 교육 지원 서비스를 제도적 근거 마련 차원에서 조례를 발의하게되었다”며 조례 제정 취지를 밝혔다.

조례안은 ▲희귀질환 학생에 대한 실태조사, 희귀질환 학생의 학교생활 적응 지원 계획 및 방법, 인식개선을 위한 교육 및 홍보 등을 포함하는 경기도교육청 희귀질환 학생 지원 계획 수립 ▲희귀질환 학생의 학습권 보장을 위한 환경 조성, 학교생활 지원, 희귀질환 인식 개선 교육 등의 사업 추진 등의 내용을 담고 있다.

최경자 의원은 “우리는 질병에서 오는 어려움을 극복하고, 몸이 불편한 상황에서 무엇인가를 하는 것이 불가능할 것이라는 편견을 깨고 오히려 훌륭한 일을 하는 많은 사례들을 보아왔다”며, “질병에서 오는 어려움 속에서도 학업에 대한 열정을 잃지 않도록 경기도교육청 차원의 교육적 지원을 아끼지 않아야 할 것이라고 생각한다”고 덧붙였다.

한편, 교육기획위원회 심사를 통과한 본 조례안은 오는 9월 15일 제354회 본회의에서 최종 의결될 예정이다.